Najgorszą kłodą pod nogi dla rodziców dzieci leczących się onkologicznie nie jest nawet sama choroba. To może zabrzmi okrutnie, ale z chorobą uczysz się żyć. Wchodzisz w rytm oddziału, znasz już zapach sali, wiesz, jak reaguje organizm dziecka na kolejną chemię.
Najgorsze jest to, co dzieje się obok – system, który zamiast wspierać, każe co chwilę udowadniać, że twoje dziecko naprawdę jest chore. Że naprawdę wymaga opieki. Że naprawdę nie jest samodzielne.
Najbardziej wykańcza moment, kiedy zbliża się koniec orzeczenia o niepełnosprawności. Zamiast skupić się na leczeniu, na wynikach, na tym, czy parametry krwi pozwolą wyjść do domu, zaczynasz myśleć o komisji. O papierach. O tym, co lekarz wpisze w rubryce „wymaga stałej opieki drugiej osoby”. Bo od tego zależy twoja codzienność – możliwość bycia z dzieckiem, zabezpieczenie finansowe, poczucie minimalnej stabilizacji. I nagle słyszysz, że kilkuletnie dziecko w trakcie leczenia „nie wymaga”. Jakby system naprawdę wierzył, że samo sobie poradzi z lekami, gorączką, strachem.
To jest ta kłoda, która potrafi podciąć nogi nawet najbardziej silnym rodzicom. Bo walczysz o życie dziecka, a jednocześnie musisz walczyć o oczywistości. Musisz tłumaczyć, że czterolatek nie jest w stanie sam egzystować. Musisz udowadniać, że twoja obecność to nie wybór, tylko konieczność. I w tym wszystkim najbardziej boli nie zmęczenie, nie brak snu, ale poczucie, że zamiast wsparcia dostajesz kolejną przeszkodę. Jakby ktoś dokładał ciężar do plecaka, który i tak już jest za ciężki.
Dodaj komentarz
Komentarze