Najgorszą kłodą pod nogi dla rodziców dzieci leczących się onkologicznie nie jest nawet sama choroba. To może zabrzmi okrutnie, ale z chorobą uczysz się żyć. Wchodzisz w rytm oddziału, znasz już zapach sali, wiesz, jak reaguje organizm dziecka na kolejną chemię.

Są takie poranki, kiedy jeszcze zanim wstanę z łóżka, wiem, że to będzie trudny dzień. Plecy bolą tak, jakby ktoś w nocy położył na nich cały świat. Ale to nie ból fizyczny jest najcięższy. Najbardziej boli ta cicha presja, która pojawia się od razu po otwarciu oczu.

To nie jest łatwe. Czasami jest bardzo, bardzo ciężko.

Każda z nas to zna. Kiedy przychodzi gorszy czas, kiedy problemy piętrzą się jak pranie w poniedziałek, słyszymy od bliskich czy z poradników: „Zajmij się czymś”, „Skup się na czymś innym”, „Wyjdź do ludzi”. Brzmi prosto, prawda? Ale kiedy jesteś w środku życiowego sztormu, dodatkowe zadania to ostatnie, czego potrzebujesz.

Odkąd Mia zachorowała, moje noce przestały przypominać odpoczynek. Każdy szelest, każda zmiana rytmu jej oddechu sprawia, że jestem na równe nogi. Budzę się, czuwam, sprawdzam. To stan ciągłego czuwania – mój wewnętrzny tryb "stand-by", który nie wyłącza się ani na chwilę, nawet gdy moje ciało błaga o sen.

Kiedy słyszysz diagnozę onkologiczną u swojego dziecka, świat na moment przestaje istnieć. Znikają plany na wakacje, spotkania z przyjaciółmi, a kolorowe sale przedszkolne zamieniają się w sterylne ściany oddziału. Przez długi czas myślałam, że leczenie mojej córeczki, Mii, oznacza całkowitą pauzę w jej „zwyczajnym” dzieciństwie. Myślałam, że edukacja i terapia muszą poczekać, aż wyzdrowiejemy.

Są takie rozmowy, które zostają w człowieku na długo po tym, jak zamkną się za nami drzwi gabinetu. Wczoraj odwiedziłam moją zaprzyjaźnioną rehabilitantkę. Znacie to uczucie – to jedna z tych osób, z którymi nie rozmawia się tylko o napiętych mięśniach, ale o życiu. Często wymieniamy się doświadczeniami, bo obie jesteśmy „w tym gronie”. Jej mama walczy z nowotworem, a ja... cóż, wiecie, że temat onkologii towarzyszy mi każdego dnia w walce o zdrowie mojej córki.

Czyli o tym, że nie radzę sobie tak, jak bym chciała. Ale robię wszystko, co mogę.

Są w życiu takie momenty, które przychodzą niespodziewanie, a jednocześnie dokładnie wtedy, kiedy najbardziej ich potrzebujemy. Czasem długo się na nie czeka, czasem pojawiają się jak ciepły promień światła po bardzo ciemnym tygodniu. Tak było u nas.Bo w końcu przyszedł ten dzień - Jadzia jest już z nami.

Czasami wystarczy jeden dzień. Jeden telefon, jedno zdanie, jeden wynik, który przestawia cały świat. Jeszcze chwilę wcześniej planowałaś obiad, sprawdzałaś maile, ogarniałaś codzienność… a potem dzwoni telefon i czujesz, jak krew odpływa ci z twarzy. Jakby ktoś nagle pociągnął za hamulec ręczny w twoim życiu.

Znasz to uczucie? Kilka dni przed wizytą, kiedy świat niby wygląda tak samo, ale ty już nie. Robisz codzienne rzeczy, uśmiechasz się, pracujesz, odwozisz dzieci, a jednak czujesz, jakby ktoś przygasił cię od środka. Myśli uciekają tam, gdzie wcale nie chcesz ich prowadzić: do szpitala, do pobrań, do tego momentu, który zawsze ściska gardło. I choć bardzo się starasz, trudno skupić się na czymkolwiek innym. Ten czas „przed” potrafi być najtrudniejszy, bo żyjesz jakby na jednym wdechu, czekając na coś, czego nie da się przyspieszyć.

Dziś zostawiam tu coś osobistego.