Czyli o tym, że nie radzę sobie tak, jak bym chciała. Ale robię wszystko, co mogę.

Są w życiu takie momenty, które przychodzą niespodziewanie, a jednocześnie dokładnie wtedy, kiedy najbardziej ich potrzebujemy. Czasem długo się na nie czeka, czasem pojawiają się jak ciepły promień światła po bardzo ciemnym tygodniu. Tak było u nas.Bo w końcu przyszedł ten dzień - Jadzia jest już z nami.

Czasami wystarczy jeden dzień. Jeden telefon, jedno zdanie, jeden wynik, który przestawia cały świat. Jeszcze chwilę wcześniej planowałaś obiad, sprawdzałaś maile, ogarniałaś codzienność… a potem dzwoni telefon i czujesz, jak krew odpływa ci z twarzy. Jakby ktoś nagle pociągnął za hamulec ręczny w twoim życiu.

Znasz to uczucie? Kilka dni przed wizytą, kiedy świat niby wygląda tak samo, ale ty już nie. Robisz codzienne rzeczy, uśmiechasz się, pracujesz, odwozisz dzieci, a jednak czujesz, jakby ktoś przygasił cię od środka. Myśli uciekają tam, gdzie wcale nie chcesz ich prowadzić: do szpitala, do pobrań, do tego momentu, który zawsze ściska gardło. I choć bardzo się starasz, trudno skupić się na czymkolwiek innym. Ten czas „przed” potrafi być najtrudniejszy, bo żyjesz jakby na jednym wdechu, czekając na coś, czego nie da się przyspieszyć.

Dziś zostawiam tu coś osobistego.

Czasem, kiedy siedzę obok łóżka mojego dziecka, czuję, jak cała odwaga ulatuje ze mnie powoli, prawie niezauważalnie. Jakby ktoś zdejmował ją warstwa po warstwie. I myślę wtedy o wszystkich mamach, które w tych samych godzinach nocnych trzymają małe rączki i próbują oddychać równiej, żeby nie przestraszyć jeszcze bardziej. 

Pamiętam ten moment, kiedy po raz pierwszy uświadomiłam sobie, że nasze życie już nigdy nie wróci do tego, jakie było. To był zwykły poranek, jeden z tych, które kiedyś zaczynały się w pośpiechu – kawa, śniadanie, pakowanie do przedszkola. Ale tamtego dnia zamiast przedszkolnego plecaczka pakowałam torbę ze specjalnymi kremami, lekami i ubraniami z metką „100% bawełna”.

Dziś, po ponad dwóch latach od diagnozy Mii, czuję, że muszę w końcu spisać naszą historię. To opowieść o miłości, o sile, która rodzi się w najtrudniejszych chwilach, i o tym, jak choroba mojego dziecka nauczyła mnie, co w życiu jest naprawdę ważne.

Na zdjęciu byłam ja i moja mała córeczka, która towarzyszyła mi w pracy zdalnej. Pamiętam, że pomyślałam: „To dobry początek. Pokażę kawałek mojego życia, połączę sferę prywatną z zawodową”. Myślałam, że buduję społeczność. Zamiast tego zalała mnie fala krytyki. Komentarze w stylu: „Nie dba pani o prywatność dziecka” mocno uderzyły. Usunęłam post. I, przyznam, bolało.