Kiedy słyszysz diagnozę onkologiczną u swojego dziecka, świat na moment przestaje istnieć. Znikają plany na wakacje, spotkania z przyjaciółmi, a kolorowe sale przedszkolne zamieniają się w sterylne ściany oddziału. Przez długi czas myślałam, że leczenie mojej córeczki, Mii, oznacza całkowitą pauzę w jej „zwyczajnym” dzieciństwie. Myślałam, że edukacja i terapia muszą poczekać, aż wyzdrowiejemy.
Dziś już wiem, jak bardzo się myliłam. Chcę Wam opowiedzieć o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju (WWR) – programie, który stał się dla nas oknem na świat w czasie choroby.
Mia: Przedszkolak na specjalnych zasadach
Mia nie może chodzić do przedszkola z grupą rówieśników. Jej odporność jest zbyt krucha, a ryzyko infekcji zbyt duże. Przez długi czas czułam ogromny żal, że omija ją ten ważny etap. Okazało się jednak, że choroba nowotworowa nie wyklucza dziecka z edukacji przedszkolnej.
Dzięki WWR, Mia ma swoje „małe przedszkole” w trybie indywidualnym. Choć nie biega po sali z dziesiątką innych dzieci, wciąż ma kontakt z pedagogami i specjalistami, którzy dbają o to, by jej rozwój nie stanął w miejscu. To nie są „lekcje” – to czas, w którym Mia znów czuje się po prostu dzieckiem, a nie pacjentem.
Czym właściwie jest WWR i co nam daje?
Wczesne Wspomaganie Rozwoju to wsparcie jakie oferuje nam Państwo - kiedy nasze dziecko nie może uczęszczać do przedszkola (piszę z perspektywy mamy przedszkolaka). W naszym przypadku zestaw specjalistów został dobrany tak, by wspierać Mię dokładnie tam, gdzie leczenie najbardziej odciska swoje piętno:
-
Terapia psychologiczna: Pomaga jej oswoić lęki związane z zabiegami i budować pewność siebie.
-
Logopedia: Wspiera rozwój mowy, który przez długie pobyty w szpitalu nieco zwolnił.
-
Integracja Sensoryczna (SI): Pomaga ciału Mii radzić sobie z różnymi bodźcami, co jest kluczowe po miesiącach spędzonych w łóżku.
-
Trening Umiejętności Społecznych (TUS): Choć odbywa się indywidualnie, przygotowuje ją na powrót do grupy rówieśniczej.
Droga przez papiery, czyli bądźcie cierpliwi
Nie będę Was oszukiwać – zdobycie tego wsparcia to nie był spacer w parku. System wymaga od nas, rodziców już i tak obciążonych chorobą, sporej dawki samozaparcia. Co musieliśmy przejść?
-
Orzeczenie o niepełnosprawności: To pierwszy krok, który często boli emocjonalnie, ale otwiera wiele drzwi - dziecko onkologicznie w trakcie leczenia otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności.
-
Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna: Musieliśmy zapisać się na badanie i czekać na wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Kolejki na NFZ bywają frustrujące, a formularzy jest mnóstwo.
-
Formalności w przedszkolu: Znalezienie placówki, która zorganizuje te zajęcia indywidualnie - tutaj najbardziej przyjemny punkt i trafiliśmy na kobietę - anioł, która była i jestem wsparciem dla nas:)
Czy było warto? Zdecydowanie tak. Każda godzina spędzona na wypełnianiu wniosków zwróciła się z nawiązką, gdy zobaczyłam uśmiech Mii po zajęciach z ukochaną panią terapeutką.
Dlaczego warto o to walczyć?
Jako mama wiem, że macie prawo być zmęczeni. Ale WWR to nie tylko wsparcie dla dziecka – to także ulga dla nas. Wiedza, że nad rozwojem Twojego dziecka czuwa sztab specjalistów, daje poczucie bezpieczeństwa. Widzę, jak Mia odzyskuje sprawność, jak staje się śmielsza i jak bardzo te zajęcia odrywają jej myśli od szpitalnej rutyny.
Pamiętajcie, choroba to tylko rozdział, a nie cała książka. Wasze dzieci mają prawo do rozwoju, zabawy i nauki – nawet teraz. Nie bójcie się pytać o WWR w swoich poradniach i przedszkolach. To wsparcie po prostu Wam się należy.
Dodaj komentarz
Komentarze